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ＮＰＯ法人 秋田県難病団体連絡協議会
ＮＰＯ法人秋田県難病団体連絡協議会（略称・秋田県難病連）は、秋田県内の難病・長期慢性疾病患者会７団体と個人会員、賛助会員で構成されていて、それぞれの患者会は、療養生活に関する知識やQOL（生活の質）の向上を図るために、日常生活における工夫・道具などの情報を共有したり、社会福祉制度の活用・普及等に努めています。
その集合体である秋田県難病連は、今年で創立半世紀・５０年を迎えました。誕生以来、会員と市民を対象にした医療講演会、難病ふれあい相談会、交流会の実施、国や県などへの請願活動や要望活動、患者会の育成・強化など様々な活動にとりくんできました。また、2２年前からは、難病相談支援センターの業務を秋田県から受託し、専任の相談員を配置して難病連の活動の柱としてとりくんでいます。
秋田県内には特定医療費（指定難病）の受給者証をもっている方が、約８,０００人います。そうした中で１１０人に一人が、指定難病の受給者証をもち、医療費の軽減を受けています。中には、複数の難病を抱えていらっしゃる方もいます。こうした制度を知らない人、難病の重症度が進んでいない人も含めると難病患者は８，０００人の１．５倍くらい、１２，０００人の方が、難病や慢性疾患にり患しているのではないかと考えられます。
私たちは、様々な活動を通じて学び合い、患者・家族の交流の中で悩みなどを出し合い、同じ難病に立ち向かう仲間同士のきずなを深めてきました。 患者、そして家族の皆さん、ひとりで悩みをかかえず、まずは難病相談支援センターに気軽に相談してみてください。きっと視界が開けてくると思います。
難病連の事業実施にあたっての運営費は、難病相談支援センターの受託費、加入団体・個人の会費、市町村の負担金・補助金、募金、寄付金、賛助会員の会費等で成り立っています。私たちはこれからも、難病の患者や家族らのよりどころとして活動をすすめていきます。
秋田県難病連の活動を支えるために、さまざまな支援の形があります。私たちの活動にご理解とご支援をよろしくお願い申し上げます。
理事長 田中 喜三男