ご 挨 拶

NPO法人 秋田県難病団体連絡協議会

理事長 佐藤 實

この度NPO法人秋田県難病団体連絡協議会の理事長を仰せつかりました佐藤でございます。出身母体はパーキンソン病の患者会組織であります。残念ながら組織では会員の高齢化が進んでいることから年々組織活動が鈍ってきている状況です。恐らくこの傾向はパーキンソン病だけではなく難病患者組織の多くに言えることではないでしょうか。

若いときは体に鞭打っても出席した研修会や会議にも、高齢化するに従って交通の便も思った通りにならずやむなく欠席することが多くなり、その果てにはだんだん集会等にも出にくくなってしまい、ついには会から脱退してしまうという残念な結果に至ってしまいます。

こうした会員の自然減に加えて新規加入者が極めて少なく年々会員の減少幅が大きくなっています。現在の経済状況では就労の場があればだれでも働きたいという意欲を持っており、特に若年層では教育費等の負担が大きく、共働きでなければ家計費を充足できないという厳しい家庭も多く、病気に対する関心はあるものの時間的余裕がなく会員になり活動することができないという厳しい実態もあります。

こうした会員の減少が組織の財務を直撃し、会費という自主財源は縮小する一方であります。もちろん財務状態も健全で活発な活動をしている組織もありますが、多くは組織活性化の鍵を握る会員の加入促進や財務の健全化が直面している課題ではないでしょうか。

今後の活動事項の重点は県や国に対して組織の共通要望事項についてとりまとめ協同の力でアクションを起こす、その組織としての固有の要望事項については個別要望として関係する機関や行政に対して働きかける、難病全体の総合調整機能を果たすことが第一の役割だろうと思います。

また難病患者は個々の病名で見れば少ない患者数で病気の相談相手も少ないことから、自分たちの殻に閉じこもり孤立する心配もあります。こうしたことを克服するため難病連が中心になりながら各患者組織の協力を得て交流の場を設定してゆきたいと思います。前任者であります滝波、石川両理事長のような経験も少なく知識も持ち合わせていませんが皆さんの協力を得ながら職務を遂行してゆきたいと存じます。よろしくお願いいたします。